Cuando un niño recibe un durísimo diagnóstico de cáncer, la vida de toda la familia puede sentirse como si se detuviera en seco de manera radical y las rutinas se transforman en abrumadoras citas médicas, ingresos, resultados de pruebas y noches en vela. De pronto, el día a día se llena de términos médicos, efectos secundarios y una terrible incertidumbre. En medio de ese torbellino emocional que se siente como si el suelo se abriera bajo sus pies, no solo se enfocan en la cura de la enfermedad, sino también en encontrar la manera de sostener la vida cotidiana, los vínculos y una mínima sensación de equilibrio emocional para todos los miembros de la familia.
Un diagnóstico que impacta a toda la familia
El cáncer infantil configura una nueva realidad aterradora en la que las familias conviven con el miedo abrumador al pronóstico y, a la vez, aferrados a la esperanza de que el tratamiento funcione. El impacto, no sólo se limita al niño que enferma. Los cuidadores experimentan cambios atroces y significativos en su vida y en su organización diaria, que giran en torno a horarios hospitalarios y una atención constante a síntomas.
Fases emocionales del cáncer infantil
Aunque cada familia vive esta dificilísima experiencia de forma única, suelen aparecer reacciones y emociones compartidas. La primera fase suele ser el shock inicial. El momento del diagnóstico tiende a vivirse con incredulidad, confusión y una sensación espeluznante de irrealidad. En esas primeras semanas, muchas familias funcionan en automático: firman consentimientos, asimilan información médica compleja, a la vez que tratan de entender y explicar la situación a su entorno. A medida que el tratamiento avanza, emergen otras fases emocionales: miedo intenso al pronóstico, a las secuelas o a los efectos secundarios, ansiedad reflejada mediante la preocupación hacia los síntomas, tristeza y, en algunos casos, culpa. Algunos cuidadores se cuestionan si podrían haber detectado antes los síntomas o si están a la altura del rol de cuidadores. Reconocer estas emociones tan duras como respuestas esperables es el primer paso para poder gestionarlas de forma saludable (entendiendo saludable desde el concepto de poder sostener mínimamente esas emociones para poder centrarse en el objetivo que es atravesar la enfermedad y acompañar y cuidar y querer a los hijos como necesitan en esos momentos).
Del hospital a la vida cotidiana: un equilibrio inestable
Ante el cáncer infantil surgen dos orientaciones, que no se excluyen, sino que inevitablemente conviven: una centrada en la enfermedad y otra orientada a la vida cotidiana.
La orientación a la enfermedad se centra en seguir las pautas médicas de manera rigurosa, tomar decisiones muy complejas y sostener al niño durante procedimientos tantas veces tan invasivos. En este proceso, es frecuente que los cuidadores silencien sus propias emociones demoledoras para priorizar y atender las necesidades del menor.
A su vez, la orientación a la vida cotidiana implica intentar mantener rutinas familiares, preservar espacios de juego y estudio e incluso buscar momentos de desconexión que permitan “descansar” de esta pesadilla de enfermedad.
Lejos de ser evitación, estos momentos funcionan como un amortiguador del estrés sufrido y un recordatorio de que la identidad del niño, ni mucho menos, se reduce al diagnóstico.
Lo importante no es elegir una sola orientación, sino poder oscilar entre ambas de forma tolerable. Sin negar la enfermedad ni centrar toda la vida exclusivamente en ella, ya que ambos extremos pueden dificultar la adaptación y aumentar el desgaste emocional.
Apoyos que sostienen: flexibilidad, red y palabras
La investigación psicológica destaca algunos factores que pueden favorecer la adaptación familiar.
Uno de ellos es la flexibilidad psicológica de los progenitores, entendida como la capacidad de contactar con sus emociones (aunque sean desoladoras) y, aun así, actuar de acuerdo con sus valores de cuidado y protección. Los estudios muestran que esta flexibilidad, junto con un afrontamiento en pareja que incluye cooperación, escucha y reparto de tareas, se asocia con una mejor percepción de ajuste familiar tras el diagnóstico.
Otro anclaje importante es la red de apoyo. No se trata solo del número de personas disponibles, sino de la calidad del apoyo que se recibe. Mensajes, visitas estructuradas, ayuda práctica (como acompañar a consultas o apoyar con el cuidado de los hermanos) y espacios donde poder hablar y desahogarse sin sentir juicio pueden reducir el estrés de los cuidadores.
En algunos contextos, los grupos de apoyo presenciales o en línea ofrecen un lugar donde compartir experiencias y estrategias de afrontamiento, favoreciendo la comprensión mutua entre familias que viven de cerca la conmoción del cáncer infantil.
Más allá de la curación: secuelas, supervivencia y acompañamiento
Cuando finaliza el tratamiento, las familias pueden esperar que todo vuelva de inmediato a la normalidad. Sin embargo, el cierre médico no siempre implica un cierre emocional. Pueden aparecer un intenso miedo a la recaída, síntomas de estrés postraumático o dificultades para retomar actividades previas.
En otros casos, la experiencia de esta maldita enfermedad se integra como un elemento más de la biografía, acompañada incluso de sentimientos de resiliencia, cambios en la escala de prioridades vitales o una mayor valoración de la vida cotidiana. Las posibles secuelas físicas y cognitivas que surgen tras los invasivos tratamientos, junto con el temor a complicaciones futuras, añaden un extra de preocupación. Esto hace que el seguimiento integral, que incluye atención oncológica y apoyo psicológico, sea especialmente relevante para los supervivientes de cáncer infantil y sus familias.
Por último, es importante señalar que, por desgracia, no todas las historias terminan con la curación. En los casos en los que el tratamiento no responde, las familias se enfrentan a las peores decisiones que pudieran imaginar sobre cuidados paliativos y finalmente la desgarradora preparación para la despedida.
En estas circunstancias, el acompañamiento emocional, el respeto a los deseos del niño en la medida de lo posible y el apoyo continuo en el duelo para los familiares que quedan destrozados, es imprescindible para que se sientan acompañados en todo momento.
Si en algún momento sientes que el impacto emocional te resulta aterrador e insostenible, pedir ayuda no es un signo de debilidad, sino una forma de autocuidado. Recursos de psicooncología, asociaciones de familias y servicios de salud mental pueden ofrecer espacios seguros donde poner en palabras al miedo, a la fatiga y a la esperanza que conviven a lo largo de este proceso.
Ojalá un mundo en el que nuestros hijos e hijas no tuvieran que pasar por esto. A aquellas familias que han pasado por esto o están en este momento atravesando estas circunstancias dificilísimas, os mandamos el más fuerte de los abrazos y os deseamos la mayor de las esperanzas.
IGUALDAD DE GÉNERO
En coherencia con el valor asumido de la igualdad de género, todas las denominaciones que en este documento hacen referencia a personas y se efectúan en género masculino, cuando no hayan sido sustituido por términos genéricos, se entenderán hechas indistintamente, según el género de la persona que los desempeñe.
